Trwająca od wielu miesięcy batalia o refundację terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni SMA lekiem Nusinersen wydaje się zbliżać ku końcowi i to z bardzo pozytywnym zakończeniem. W poniedziałek 17 grudnia, Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział na antenie Radia RMF FM, że leczenie SMA będzie refundowane.
W internetowej części porannej rozmowy w RMF FM Robert Mazurek zapytał swojego gościa o przyszłość terapii lekiem Nusinersen w Polsce - "Dobrze, panie ministrze to skoro o lekach, to chciał się pan czymś pochwalić. Chociaż sytuacja jest dość poważna, więc może słowo pochwalić jest niewłaściwe. Mniej więcej raz w tygodniu nawet ja, laik, widzę w programach telewizyjnych jakieś dramatyczne historie o rodzicach dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, to jest SMA. Tych dzieci - i w zasadzie dorosłych również, bo oni czasami dożywają wieku dorosłego - jest niewielu, bo to jest 700 osób w Polsce, a leki są horrendalnie drogie. Rodzice opowiadali, że ile? Że 1,8 mln kosztuje roczne siedzenie takiego dziecka."
"Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce" - zadeklarował w odpowiedzi minister.
Z kolei Fundacja SMA na swojej stronie poinformowała, że Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek Nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. W ciągu najbliższych dni zostanie podpisane rozporządzenie w tym zakresie, na podstawie którego Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego Nusinersenu, na podstawie której wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali.
Zgodnie z oczekiwaniami łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio zreorganizować pracę oddziałów. Mniej więcej po upływie około 2 - 3 miesięcy pierwszy chory powinien otrzymać lek.
Źródło informacji: fsma.pl, rmf24.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz